В Москве на Красной площади был задержан отец трехлетнего мальчика, страдающего спинально-мышечной атрофией (СМА), Дмитрий Бахтин. Семья Бахтиных приехала из Екатеринбурга в Москву на плановое обследование. Дмитрий Бахтин решил устроить пикет с просьбой спасти сына.

Его задержали. «Мы сказали полицейским, что просто хотим, чтобы нас услышали, хотим достучаться. Нас с Мишей отпустили [полицейские] быстро, потому что находиться там с ребенком долго было уже невозможно, – сообщила Яна Бахтина.

– Дима, муж, до сих пор в отделении».

Ранее на совещании свердловских медиков было решено обеспечить мальчика лекарством "Рисдиплам", но, по данным, этого пока не произошло. Когда мужчина вышел на пикет в Москве, через 15 минут к нему приехала полиция. Отметим, по последним данным, Дмитрия Бахтина уже отпустили без составления протокола.

Ситуация вокруг лечения ребенка, больного СМА, получила широкий общественный резонанс. Тогда начался сбор на укол препарата "Золгенсма", стоимость которого составляет около 160 млн руб. К концу года удалось собрать необходимую сумму, и в феврале 2021 года Мише Бахтину поставили укол "Золгенсма".

Позже родители обратились в клинику с просьбой продолжить лечение препаратом "Спинраза", однако врачи отказывались вводить препарат, указывая на отсутствие клинических испытаний совместимости "Спинразы" и "Золгенсма". Впоследствии в отношении клиники было возбуждено уголовное дело по статье "Халатность".

СМА - это редкое заболевание, при котором ребенок постепенно утрачивает моторные функции. В России зарегистрировано три препарата для лечения СМА - "Спинраза" (Нусинерсен), "Рисдиплам" (Эврисди) и "Золгенсма" (Онасемноген абепарвовек). Все три лекарства имеют разные механизмы воздействия, исследования тандемной терапии препаратами "Золгенсма" и "Рисдиплам" были успешными.

В России также начались клинические исследования собственного препарата от СМА.

Родители Миши Бахтина продолжают бороться за лечение своего ребенка и просить помощи.