Smart-Mews
Первое цифровое информационное агентство

Отец ребенка со СМА провел пикет у здания прокуратуры в Екатеринбурге

5 September 2023

ЕКАТЕРИНБУРГ, 5 сентября. Екатеринбуржец Дмитрий Бахтин, отец мальчика Миши, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), организовал пикет у прокуратуры Свердловской области. Он требует выдачи своему трехлетнему сыну препарата "Рисдиплам", необходимого для лечения заболевания.

Видеозаписи пикета были опубликованы в соцсетях. Бахтин дважды получал предложение о беседе с первым зампрокурора, но требовал присутствия журналистов. В конечном итоге он согласился на встречу без прессы, но не смог убедить зампрокурора в своей правоте.

По словам юриста Юлии Липинской, которая сопровождает дело семьи Бахтиных, Анатолий Надбитов, руководитель Следственного управления по Свердловской области, ранее обратился к председателю Следственного комитета Александру Бастрыкину с просьбой обратиться в Минздрав по этому вопросу. Родители Миши Бахтина выиграли дело в суде, требуя выдачи препарата "Спинраза", однако местный минздрав отказался предоставить его без назначения федерального консилиума. В настоящее время семья Бахтиных пытается добиться, чтобы минздрав предоставил препарат "Рисдиплам".

На прошлой неделе генетик Сергей Куцев не смог назначить "Рисдиплам" и отменить предыдущую терапию. Семья уже три года борется за жизнь своего ребенка.