Предпосылки события
Событие, которое произошло в Екатеринбурге, связано с борьбой семьи Бахтиных за получение лекарства "Рисдиплам" для их трехлетнего сына Миши, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА). Предпосылкой этой борьбы стала нехватка необходимого препарата для лечения заболевания в России.
Факты события
Дмитрий Бахтин, отец Миши, организовал пикет у прокуратуры Свердловской области, требуя выдачи сыну препарата "Рисдиплам". Записи этого пикета были опубликованы в социальных сетях. Бахтин дважды получал предложение о беседе с первым зампрокурора, но требовал присутствия журналистов. В итоге он согласился на встречу без прессы, но не смог убедить зампрокурора в своей правоте. Родители Миши Бахтина уже выиграли дело в суде, требуя выдачи препарата "Спинраза", однако местный минздрав отказался предоставить его без назначения федерального консилиума.
Исторические примеры
Данная ситуация напоминает другие случаи, когда родители вынуждены бороться за доступ к медицинским препаратам для своих детей. Например, в 2017 году в России родители детей с муковисцидозом выступали против высоких цен на лекарство "Оркамби". Они организовали акции протеста и обращались к властям за помощью.
Еще одним примером является борьба родителей детей с редкими заболеваниями за доступ к лекарству "Золгенсма". В 2020 году они проводили акции протеста и петиции, требуя предоставить им возможность лечения.
Варианты развития события
1. Выдача препарата "Рисдиплам"
Возможным вариантом развития события является выдача препарата "Рисдиплам" Мише Бахтину. Это может произойти после дальнейшего рассмотрения дела в суде или под давлением общественности и СМИ. Медицинские эксперты и специалисты могут прийти к выводу о необходимости данного препарата для лечения СМА и рекомендовать его использование.
2. Обращение в Минздрав
Еще одним вариантом является обращение родителей Миши Бахтина в Минздрав с просьбой предоставить препарат "Рисдиплам". Если данное обращение будет рассмотрено положительно, это может обеспечить семью доступом к нужному лекарству без назначения федерального консилиума.
Мнение автора
Я считаю, что в данной ситуации необходимо обеспечить доступ к лекарству "Рисдиплам" для Миши Бахтина. СМА – тяжелое заболевание, и каждый день имеет большое значение для ребенка. Родители сделали все возможное, чтобы получить препарат, в том числе обратились в суд. Медицинские эксперты должны внимательно рассмотреть данный случай и принять во внимание потребности исключительно ребенка.
Выводы
Ситуация с семьей Бахтиных является лишь одним из множества примеров, когда родители вынуждены бороться за доступ к лекарствам для своих детей. Важно, чтобы в таких случаях происходила детальная экспертиза и анализ потребностей пациентов, особенно когда речь идет о серьезных заболеваниях. Здоровье и жизнь детей должны быть приоритетом, и необходимо предоставлять доступ к необходимым лекарствам в кратчайшие сроки.
Это мнение экспертной группы о событии: Отец ребенка со СМА провел пикет у здания прокуратуры в Екатеринбурге
Экспертная группа - Милана